La EC se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas, cuya diversidad dificulta el diagnóstico, así como el desarrollo de anticuerpos específicos, la presencia de una predisposición genética (HLA-DQ2/HLA-DQ8) y la aparición de daño intestinal (enteropatía).
A pesar de todos los avances en investigación, el único tratamiento actual es el seguimiento de una dieta sin gluten estricta durante toda la vida, ya que pequeñas ingestas de gluten pueden provocar lesión intestinal dando lugar a determinados trastornos. Por ello, es fundamental conocer la clasificación de los alimentos, la normativa vigente en cuanto al etiquetado de alimentos y tener en cuenta el contacto cruzado.
El diagnóstico de la EC no es sencillo debido a que los síntomas son muchos y muy variados, son diferentes en función de la edad de presentación, puede cursar de forma asintomática e incluso, puede ocasionar efectos opuestos en personas distintas.
Los síntomas más comunes son: distensión y dolor abdominal, diarrea crónica, estreñimiento, nauseas o vómitos, heces blandas y grasientas, y gases.
El reconocimiento de otras formas atípicas de manifestarse y asintomáticas, combinadas con la mayor y mejor utilización de las pruebas complementarias disponibles, ha permitido poner de manifiesto la existencia de diferentes tipos de enfermedad celiaca:
Los síntomas son muy diversos, aunque los mayoritarios son los relacionados con el sistema digestivo. Los pacientes muestran signos, síntomas, serología, histología y genes compatibles.
Se define por la presencia de anticuerpos específicos, genética positiva y daño a nivel intestinal, pero no existen suficientes síntomas que susciten sospecha.
Definida por la presencia de genes típicos de la enfermedad, pero sin presencial de daño intestinal. Puede o no presentar tanto síntomas como anticuerpos. Es el tipo más complejo de diagnosticar.
Se da en personas que tienen predisposición genética, pudiendo existir anticuerpos. No existe atrofia intestinal. Pueden o no existir síntomas
Los resultados de las pruebas serológicas histológicas y genéticas son positivos, pero no existen síntomas de la enfermedad
El diagnóstico puede llevarse a cabo mediante la conjunción de datos clínicos, serológicos, genéticos e histopatológicos.
De acuerdo con las recomendaciones de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hematología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) las biopsias intestinales pueden omitirse en menores y adolescentes claramente sintomáticos, con niveles de anti-TG2 ≥10 veces al valor de referencia en dos momentos distintos, verificados por anti-EmA y presencia de HLA DQ2 (DQ2.5 y/o DQ2.2) y/o HLA DQ8. En todos los demás casos la biopsia intestinal es necesaria para evitar diagnósticos incorrectos.
Los estatutos de ACECALE son el marco legal y normativo que rige el funcionamiento de nuestra asociación. Establecen las bases para nuestra organización, detallando los objetivos y fines, los derechos y deberes de los socios, y las competencias de los órganos de gobierno.
A través de estos estatutos, garantizamos la transparencia y la correcta gestión de todas nuestras actividades, asegurando que cada acción esté alineada con nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas celíacas en Castilla y León.
Además, los estatutos proporcionan una estructura clara para la toma de decisiones y la representación legal de la asociación ante organismos públicos y privados, velando por el cumplimiento de nuestros fines y la protección de los intereses de nuestros miembros.
Aunque haya resultados negativos, no hay que descartar la EC, ya que, ante una clínica compatible, serán necesarias más pruebas.
Se obtienen mediante una muestra de saliva o de sangre del paciente. La prueba puede emplearse como apoyo al diagnóstico de la EC y tiene un alto valor predictivo negativo, permitiendo su exclusión con un 99% de certeza.
Consiste en una prueba diagnóstica en la que se recoge una muestra de la porción del duodeno próxima al yeyuno para determinar si hay lesión o no en las paredes del intestino delgado. La valoración del daño se realiza de acuerdo a los criterios Marsh que informan del grado de lesión de las vellosidades del intestino.
Es una técnica de laboratorio basada en la utilización de luz láser, empleada en el recuento y clasificación de células según sus características morfológicas que permite a los especialistas conocer las poblaciones celulares que se encuentran en el epitelio intestinal cuando se realiza la biopsia, incluso cuando aparentemente el paciente presente un grado de enteropatía leve tras haber descrito un “patrón celiaco”. Esta técnica resulta de gran utilidad, especialmente, en el caso que haya anticuerpos negativos. El mayor problema es que no está disponible en todos los centros, lo cual dificulta su aplicación en todos los pacientes en los que podría ser clarificador.
En los adultos mayores, cuando la serología es negativa, el diagnóstico es complicado. El riesgo aumentado de atrofia vellositaria se relaciona con la toma de fármacos y la disbiosis intestinal está influenciada por muchos factores, incluido el propio envejecimiento. Algunos pacientes ancianos con atrofia vellositaria son verdaderos celíacos que han podido permanecer silentes durante años.
Los síntomas y la evolución del paciente van a condicionar la frecuencia de las revisiones. En los primeros meses serán más frecuentes para confirmar el diagnóstico, descartar complicaciones y controlar la evolución del paciente.
Posteriormente, y siempre que la evolución sea la adecuada, pueden espaciarse hasta una revisión analítica anual o cada dos años que habrá que mantener durante toda la vida.
También es aconsejable hacer el estudio genético de los familiares de primer grado (madre, padre y hermanos/as) de pacientes con E.C. y si éste es negativo, no será necesario hacer seguimiento, pero si es positivo, de debería hacer la serología cada 2-3 años si no existen síntomas o, si los hay, valorar, por parte del especialista, la necesidad de realizar biopsia.
La sensibilidad al gluten no celiaca (SGNC) es una entidad emergente, cuyo estudio se intensifica en la última década, caracterizada por síntomas gastrointestinales y extraintestinales dependientes de la ingesta de gluten en pacientes no celiacos ni alérgicos al trigo, cuya prevalencia se estima hasta 10 veces superior a la de la enfermedad celiaca (EC), pues se considera que puede afectar a entre el 6% y el 10 % de la población.
El agente causal es desconocido y no existen criterios diagnósticos consensuados, de hecho, su definición es relativamente reciente y está en investigación, a pesar de lo cual, si se ha constatado que el paciente puede tener una sintomatología similar a la que presentan los pacientes celíacos, y al igual que estos, responder positivamente a una dieta sin gluten, por lo que, actualmente, es el tratamiento recomendado.
El diagnóstico es complejo ya que no existen marcadores específicos, por lo que se confirma una vez descartada la EC y la alergia al trigo, cuando se observa una mejoría al realizar la dieta sin gluten y sucede una recaída del paciente cuanto este se reintroduce en la alimentación.
Bajo la denominación de SGNC se han incluido pacientes con potenciales formas menores de EC o con síndrome de intestino irritable sin percepción de intolerancia al gluten, pero respondedores a la dieta sin gluten. Estudios recientes han propuesto los FODMAP (oligo, di, monosacáridos fermentables y polioles) como componente del trigo causante de los síntomas en la SGNC, en vez del gluten.
Una alergia al trigo es una reacción a los componentes del trigo mediada por la lgE o causada por reacciones mediadas por células. En este caso, puede ser suficiente renunciar al trigo durante un período de tiempo. Algunos podrían necesitar cortisona para mejorar los síntomas.
Hoy en día, el único tratamiento eficaz de la enfermedad celíaca consiste en llevar a cabo una dieta sin gluten de por vida, para ello, se debe excluir de la dieta el trigo (todas las variedades del género Triticum: trigo duro, trigo espelta y trigo khorosan o kamut), triticale (cereal obtenido mediante el cruce de trigo y centeno), cebada, centeno (y sus variedades híbridas) y productos derivados de todos ellos.
La ingesta de pequeñas cantidades de gluten desencadena una respuesta inmunitaria que causa daño e inflamación en el intestino de las personas celíacas. No obstante, al adherirse correctamente a la dieta sin gluten (DSG), la mayoría de los casos experimentan la remisión de los síntomas, la normalización de los análisis serológicos y la recuperación del daño intestinal.
Es fundamental no iniciar la dieta sin gluten antes de obtener el diagnóstico clínico de un especialista, ya que esto dificultará el diagnóstico preciso de la enfermedad.
La dieta sin gluten debe basarse en alimentos frescos lo más naturales posible, donde los procesados, aunque etiquetados “sin gluten”, sean complementarios y de uso más ocasional.
Existen 3 tipos de alimentos para tener en cuenta a la hora de programar la dieta sin gluten:
Alimentos convencionales: Son todos aquellos procesados (salsas, caldos preparados, helados, etc.), dado el riesgo de contacto cruzado con otros ingredientes que contienen gluten, en cualquiera de las fases del proceso de producción.
Alimentos no aptos: Son aquellos que contienen gluten al elaborarse con ingredientes y materias primas no aptas para las personas celíacas.
Alimentos genéricos: Son productos que, por su propia naturaleza, no contienen gluten
Los laboratorios farmacéuticos están obligados, por ley, a declarar en el prospecto de los medicamentos si el gluten está presente como excipiente. El Real Decreto 1.345/2007, exige la declaración completa del principio activo y los excipientes, incluyendo las advertencias relativas a éstos cuyo conocimiento sea importante para una utilización segura y eficaz del medicamento.
La Circular nº 1/2018, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios establece la obligatoriedad de declarar en el prospecto, ficha técnica y etiquetado (caja) la siguiente información relativa a los excipientes:
Almidón de arroz, maíz, patata y sus derivados: En el apartado de “Composición”, debe declararse el almidón y la planta de la que procede.
Almidón de trigo, avena, cebada, centeno, o triticale y sus derivados: Debe especificar si su contenido en gluten es superior o inferior a 20 ppm.
En cualquier caso, se recomienda a las personas celíacas la ingesta de medicamentos con menos de 20 ppm, especialmente en tratamientos habituales o crónicos.
En el caso de los complementos alimenticios, no hay que olvidar que también pueden contener gluten y se regulan igual que los alimentos, siguiendo la misma normativa y debiendo cumplir con los mismos requerimientos.
La investigación es clave para avanzar en el conocimiento y comprensión de la enfermedad celíaca, las patologías asociadas y los retos que asumen las personas que necesitan seguir una dieta sin gluten. Por ello, ACECALE colabora activamente con diversas entidades públicas y privadas que desarrollan proyectos de investigación que buscan aportar soluciones y mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.
Nuestra labor incluye la participación en estudios científicos y clínicos que investigan el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca y las complicaciones derivadas de un diagnóstico tardío. Además, apoyamos iniciativas centradas en el desarrollo de nuevos productos sin gluten más accesibles y con mejores características nutricionales y organolépticas, contribuyendo así a satisfacer las demandas de nuestra comunidad.
ACECALE también impulsa y desarrolla estudios propios que buscan conocer, en profundidad, las necesidades y desafíos diarios que enfrentan las personas celíacas y sus familias para diseñar estrategias y programas más efectivos, enfocados a garantizar su bienestar integral y una adecuada inclusión en la sociedad.
Fomentamos el intercambio de conocimiento y la innovación a través de nuestra participación en redes de investigación y la organización de jornadas y encuentros científicos. Estas actividades nos permiten mantenernos a la vanguardia de los avances en este ámbito y compartir información relevante con nuestros socios, la comunidad médica y la sociedad en general.
Nuestra misión de apoyar la investigación no sólo refuerza nuestro compromiso con las personas celíacas, sino que también nos impulsa a seguir trabajando para reducir el impacto de esta enfermedad y lograr un futuro más inclusivo y saludable para todos.