Es una base de datos que recogerá información sobre el diagnóstico de los pacientes con enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten no celíaca, así como con alergia al trigo. Los datos se recogerán mediante un formulario que deberá autocompletar la persona diagnosticada.
Es una herramienta cuyo objetivo es extraer datos estadísticos que permitirán solicitar la realización de un mapa epidemiológico oficial a la Administración competente, sentando las bases para la puesta en marcha del mismo y con éste, el diseño de estrategias de atención y apoyo a los pacientes.
Este cuestionario sólo puede ser cumplimentado por personas diagnosticadas en Castilla y León.
Las personas diagnosticadas de E.C., sensibilidad al gluten no celíaca y/o alergia al trigo (deberán contar con el diagnóstico clínico de un profesional sanitario). Este dato nos permitirá conocer cuántos diagnósticos hay en cada momento, perfiles de los pacientes por edad, sexo, localización…
Personas con prescripción facultativa de dieta sin gluten
Personas con estudio genético positivo sin confirmación de diagnóstico.
Las personas miembros de ACECALE, no necesitan registrarse, ya que su participación es automática mediante la sistematización de los datos estadísticos de nuestros ficheros.
Personas no diagnosticadas con familiares celíacos de primer grado
Las personas que siguen dieta sin gluten por decisión propia, sin prescripción médica.
Personas sin diagnóstico que siguen dieta sin gluten por decisión propia
Para cualquier duda sobre el registro, puedes contactar con nosotros mediante:
Lo que no se ve… no existe. ¡Hagámonos visibles!
¿Te has sentido alguna vez invisible? ¿Cómo si no estuvieses ahí? ¿Cómo si no formases parte de la sociedad?
¿Has pensado alguna vez que no se tiene en cuenta tu enfermedad? ¿Qué la sociedad no sabe realmente qué es una persona celíaca o sensible al gluten y qué necesita?
¿Has sentido alguna vez discriminación por ser celíaco/a? ¿Te has sentido rechazado/a por tu condición?
¿En algún momento te has sorprendido a ti mismo/a normalizando conductas que no son normales como ver como comen los demás en un evento, pagar un 300% más por harina o pan, o llevando tu propio bocadillo en una salida de pinchos con tus amigos?
¿Crees que es justo el precio de los alimentos sin gluten cuando se trata del único tratamiento a esta enfermedad crónica? ¿Deberíamos de recibir alguna ayuda o compensación por nuestra dieta? ¿Consideras que los alimentos básicos sin gluten deberían integrarse dentro del Sistema de prestaciones de la Seguridad Social?
En ACECALE somos conscientes de los avances que ha experimentado nuestro colectivo en los últimos 40 años gracias al movimiento asociativo, pero también, de todos los retos que aún deben asumir los pacientes en su día a día hasta alcanzar su plena normalización, ¿o es que ya hemos superado todos los obstáculos y no necesitamos nada más?
Queremos implicar a la Administración en la satisfacción de nuestras necesidades, exigir que se diseñen estrategias orientadas a la atención y seguimiento de nuestra enfermedad desde la perspectiva de la cronicidad y se dote a los pacientes de las garantías necesarias para poder realizar nuestra dieta tanto dentro de casa (con ayudas económicas para la adquisición de productos de primera necesidad), como fuera, (mediante acciones destinadas a garantizar la seguridad alimentaria en el canal HORECA).
Llevamos trabajando más de 25 años por reivindicar nuestros derechos y ahora, queremos dar un paso más, pero te necesitamos. Hay que demostrar que las personas celíacas y sensibles al gluten somos un grupo numeroso, que nuestra patología afecta a un elevado porcentaje de la población y que estamos dispuestos a hacernos ver y oir.
ACECALE seguirá trabajando como representante del colectivo en nuestra región, defendiendo los intereses de todos y cada uno de nosotros, pero será más fácil si nosotros mismos nos involucramos a nivel personal.
Si quieres formar parte de este movimiento, inscríbete aquí.
